Dans le cadre de ses actions visant à protéger ses citoyens, la Commission et 35 pays partenaires établissent aujourd’hui un nouveau partenariat de recherche sur les maladies rares. Ce partenariat donnera un nouvel espoir d'amélioration des diagnostics, des traitements et des soins à des millions d’Européens souffrant de l’une des nombreuses maladies rares.
Doté d'un budget de plus de 100 millions d’euros, dont la moitié proviendra programme de recherche et d'innovation de l'UE, Horizon 2020, et la moitié des pays partenaires, le nouveau programme européen commun dans le domaine des maladies rares [en anglais] visera à faire en sorte que les nouveaux traitements et outils de diagnostic parviennent à ceux qui en ont le plus besoin. M. Carlos Moedas, commissaire pour la recherche, la science et l’innovation, a déclaré à ce propos: «Les patients atteints d’une maladie rare souffrent souvent inutilement et meurent prématurément. Nous devons faire davantage pour mettre au point des traitements efficaces et améliorer le diagnostic. Ce partenariat vise à mettre en commun les financements du programme Horizon 2020 et les ressources des États membres de l’UE et d'autres pays afin de sauver des vies et de protéger les personnes.»
Ce partenariat s'appuiera sur plus de 130 entités de 35 pays et sera coordonné par l’INSERM (Institut national français de la santé et de la recherche médicale). Il sera officiellement lancé le 1er janvier 2019 et se déroulera sur cinq ans.
Source : Commission Européenne - L e 6 décembre 2018